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Cuidado humano: la vulnerabilidad del ser enfermo y su dimensión de trascendencia

Por Vera Regina Waldow

En 2005 la Declaración Universal de Bioética y Derechos del Hombre reconoce la vulnerabilidad como un principio ético. Esta declaración admite que la vulnerabilidad puede acontecer de enfermedades, incapacidades u otros condicionantes, de carácter tales como individuales, sociales, ambientales, y requieren atención especial para aquellos que no tienen suficientes condiciones para lidiar con ellos. La meta de la declaración es garantizar el respeto a la dignidad humana, aún en situaciones donde los principios anteriores no consiguen intervenir.

Son pocos los estudios en Enfermería que presentan una definición adecuada o consensuada y en la misma manera las discusiones sobre vulnerabilidad en una perspectiva teórica en términos de producción del conocimiento. El principio de la vulnerabilidad se relaciona directamente con el cuidar y con la idea de responsabilidad. Existe el imperativo de la vulnerabilidad, o sea, “Frente a la vulnerabilidad ajena no puedo permanecer pasivo o inmutable, sino que debo responder solidariamente, debo poner todo lo que pueda de mi parte para mitigar esa vulnerabilidad y ayudar al otro a desarrollar su autonomía personal, física, moral e intelectual”.

Todos los seres son vulnerables durante su existencia, pero hay momentos o circunstancias en que la vulnerabilidad se presenta más visible y necesitan cuidado. Al reconocer que somos vulnerables y limitados, se torna más natural comprender la vulnerabilidad de nuestro prójimo. Sin embargo, los seres responsables del cuidar, al concienciarse de los límites de las acciones terapéuticas y del arte del cuidar, seguro que se darían cuenta del valor del cuidado en la sociedad. Es importante tener en cuenta que hay diferentes perspectivas de vulnerabilidad y que pueden abarcar la vulnerabilidad ontológica que comprende la somática, la psicológica, la social, la espiritual, la cultural, de la naturaleza y la perspectiva ética.

La vulnerabilidad ontológica es la que se relaciona con el ser en cuanto ser, un ser inacabado, limitado, frágil y determinado por su finitud. Por otro lado, al decir que el ser humano es un ser vulnerable, significa que afecta a todas y cada una de sus dimensiones y facetas. La vulnerabilidad somática está relacionada con el cuerpo, principalmente en aquellos sujetos que padecen de una enfermedad o una deficiencia de orden físico. La vulnerabilidad psicológica, a su vez, considera los aspectos del sujeto fragilizado en consecuencia de situaciones estresantes, pérdidas, crisis, y en función de una enfermedad. La enfermedad implica frecuentemente sentimientos de solitud, temor, entre otros. La enfermedad altera la condición del sujeto, o sea, su papel en la familia, en la sociedad, en fin, su modo de ser y estar en el mundo. La vulnerabilidad social se relaciona con la erosión que sufre el sujeto enfermo en lo que se refiere a sus relaciones. La vulnerabilidad espiritual dice respeto a la vida interior del sujeto; al enfermar, su vida interior se altera y puede ocurrir una sensación de pérdida de sentido, principalmente en situaciones de muerte y morir.

La enfermedad ocasiona una alteración global en todas las dimensiones del ser. Esta alteración afecta desde la estructura exterior del ser como a su estructura interior. La dimensión externa está relacionada con el cuerpo, con lo físico, y puede ser susceptible de percibir por la sintomatología y las señales que acostumbran resultar: alteraciones corpóreas, malestar, dolor, agotamiento, palidez, desplome de las extremidades, etc., hasta alteraciones de orden vital, como cambios en la temperatura, en la presión sanguínea, alteraciones cardíacas, neurológicas, etc. Los efectos en la estructura interior son en su mayoría invisibles y pueden caracterizarse por las expectativas, esperanzas y temores frente a la dolencia, a la muerte, a la vida después de la enfermedad o, incluso, después de la muerte. La enfermedad altera de modo significativo el mundo afectivo y relacional.

El ser doliente o estar doliente es una circunstancia diferente en la vida y hace que el ser se depare con el hecho de no-ser, el venir a ser nada, el venir a morir. El ser prueba una especie de volverse sobre sí mismo. “Él puede habitar la enfermedad, significando familiarizarse con ella, aceptándola, conformándose y conviviendo con ella, puede rebelarse, tornarse agresivo, solitario, pues tiene miedo y el miedo es aún mayor cuando no está seguro del tipo de amenaza o peligro que sufre y de cuanto se siente impotente para combatirla”.

La condición de estar hospitalizado, en general, es un agravante e intensifica sentimientos que surgen y la desinformación es un hecho crucial, pues aflora más el sentimiento de impotencia, de dependencia, de carencia, de control sobre sí mismo y sus actividades e, incluso, de despersonalización. En verdad varios aspectos son comprometidos por la dolencia, compromete nuestra experiencia de vivir.

El sujeto que se encuentra enfermo deja de ser como era antes y se torna un paciente, y la idea de dejar de ser, o sea, de venir a morir, dejar de existir pasa a ser una posibilidad y no un acontecimiento remoto

El ser humano y solo él se hace a sí mismo el interrogante sobre su propia existencia, sus orígenes y su destino. Esa capacidad le direcciona también a especular sobre la muerte, sobre su propia muerte y la búsqueda de sentido. En general, el sujeto común se hace estos interrogantes, principalmente cuando siente una amenaza, situaciones límites como una dolencia, el dolor, el desamparo, o sea cuando hay una conciencia de la muerte que se avecina en un futuro más cercano. La persona frente a las situaciones límites es una persona que experimenta una radical vulnerabilidad.

En este sentido el sujeto vulnerable se da cuenta de su vulnerabilidad, piensa y reflexiona sobre ella y busca soluciones y, en algunos casos, ayuda. Este soporte tiene el objetivo principalmente de mitigar, de serenar los sentimientos de desamparo, de solitud y de miedo. El cuidado es una manera de ayudar al ser en estas circunstancias.

La muerte, un evento ineludible

El nacimiento y la muerte son límites ontológicos; nacer es empezar a ser y morir es dejar de ser y estos eventos son lo que determinan el destino de la condición humana. Según Torralba “Morir es despedirse, es cortar las ataduras, es desligarse de los vínculos que uno ha tejido lentamente a lo largo de su biografía. Este desatarse es el aspecto más dramático de la muerte, no solo para el que se va, sino fundamentalmente para el que se queda”.

La cuestión de la muerte trasciende los discursos científicos, pues no se puede objetivar ni ubicar dentro de las estrechas fronteras del método científico. Hoy se habla de cuidados paliativos y la Organización Mundial de la Salud define como: “El cuidado activo total de los pacientes cuya dolencia no responde más al tratamiento curativo. El control del dolor y de otros síntomas, el cuidado de los problemas de orden psicológico, social, y espiritual, es lo que más importa. El objetivo del cuidado paliativo es conseguir la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familiares”.

Existe una dimensión ética con relación a la muerte y el morir. El desafío ético es considerar la cuestión de la dignidad. Todo ser humano debería tener el derecho a una muerte digna y para aquellos que son conscientes de la proximidad de su muerte, deberían ser ayudados para el proceso de morir. La preparación para enfrentar este proceso, cuando es posible, puede traer beneficios tanto para el sujeto que está para morir, como para su familia. Es común que pacientes, dependiendo de la enfermedad responsable por su condición, como por ejemplo, pacientes con patologías oncológicas, sufran de dolor. El dolor en el paciente oncológico presenta características bastante peculiares, tales como ser de intensidad significativa, manifestarse en más de un lugar, frecuentemente es un dolor continuo, con duración de horas, hasta días. Las incomodidades son innumerables, así como los temores, preocupaciones y el sentimiento de solitud. El dolor es muy difícil de evaluarse, pues depende del tipo de alteraciones existentes, desde las físicas, como los sentimientos y pensamientos de la persona, así como el tipo de tratamiento que el paciente recibe. Según el autor, el dolor ocurre de los desequilibrios entre los sistemas nociceptivos (por una acción del sistema nervioso) y modulador del dolor. Por lo tanto, la evaluación y el control del dolor requieren de habilidad y sensibilidad por parte de los cuidadores. Además, la percepción del dolor y su intensidad es muy particular, demandando mucho discernimiento, paciencia y compasión. Varias son las estrategias para aliviar el dolor e incluyen desde las intervenciones farmacológicas a las no farmacológicas y estos últimos pueden mitigar bastante los efectos indeseables y, a veces, sin resultado de los fármacos.

El cuidado en Enfermería

Defino el cuidado en Enfermería como “todos los comportamientos y actitudes que se demuestran en las acciones que le son pertinentes, o sea, aseguradas por derecho, y desarrolladas con competencia para favorecer las potencialidades de los sujetos a quienes se cuidan (incluyendo su familia), para mantener o mejorar la condición humana en el proceso de vivir y morir”. Por competencia entiendo todas “las cualidades necesarias al desarrollo de las actividades de enfermería traducidas en conocimiento, habilidades y destreza manual, creatividad, sensibilidad, pensamiento crítico, juicio y capacidad de toma de decisiones”.

Algunos de los comportamientos y actitudes que me gusta destacar son: respeto, gentileza, consideración, interés, disponibilidad, solicitud, y ofrecimiento de apoyo, seguridad, confianza y solidaridad. Los pacientes, en general se sienten seguros al recibir un cuidado realizado con competencia y habilidad, pero acompañado de consideración, comprensión; con toques amables, respetuosos. Para que el cuidado se concrete, los pacientes deben sentir confianza y seguridad en el cuidador o cuidadora, además de ser considerados como seres humanos y no como objetos.

Los pacientes que sufren con enfermedades graves, en que el sufrimiento por el dolor y por la finitud que se acerca es inevitable, son seres de extrema vulnerabilidad y necesitan de cuidado especial. Por ello, los cuidadores deben estar preparados para ofrecer un cuidado que les proporcione confort, no solo de orden físico, sino también espiritual, utilizar técnicas de relajamiento, evidenciando y trasmitiendo, tanto por gestos, miradas y palabras como en el silencio, coraje, solicitud y compasión. Escuchar es un cuidado de mucha valoración y cuando el paciente no puede o no quiere hablar, el silencio y el toque, además de la mirada cariñosa, pueden ser el hecho diferencial.

Con los avances de la tecnología farmacéutica y los recientes descubrimientos e investigaciones que se hacen para la curación o con nuevos tratamientos para el cáncer, muchos pacientes son beneficiados con una mayor expectativa de supervivencia y muchos terminan muriendo por otras causas. No obstante, los pacientes siguen siendo monitoreados y el recelo de aparecer la dolencia o una metástasis está siempre presente. De esta manera, estos sujetos siguen necesitando cuidado.

Como puede ser constatado por lo que se enfatiza en el cuidado, por algunos denominado cuidado humano o invisible, son acciones de orden expresivo, o sea, acciones enfocadas a actitudes y comportamientos de cuidado, algunos mencionados anteriormente. Sin embargo, las propias enfermeras tienen dificultad en registrar o prescribir tales acciones, siendo las mismas responsables por la invisibilidad del cuidado en esta perspectiva. No se conoce con seguridad la razón de tales dificultades, si por no sentirse confortables, por vergüenza, por temor de ser ridiculizadas, u otros motivos. Es una sugerencia para que las enfermeras busquen investigar este tema como problema o cuestión de investigación.

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